Una sindrome invalidante e severa, alla quale possono collegarsi altre patologie o criticità come ad esempio l'impossibilità di alimentarsi naturalmente, e della quale sarebbero affette circa trecento persone in tutto il mondo.
Nel corso degli anni, politici, artisti, calciatori o semplici cittadini si sono mobilitati a favore di Giorgia, che nel 2019 è stata sottoposta ad un multitrapianto di fegato, pancreas, intestino e milza al Children Hospital di Pittsburgh, negli Usa, dove ha vissuto per anni con il fratello maggiore e la mamma Elisa, che ha raccontato giorno dopo giorno la loro storia nella pagina Facebook "Aiutiamo Giorgia", una sorta di diario di bordo che le due hanno gestito tra video e annunci disperati e dirette più divertenti e "leggere" della propria quotidianità negli Usa. Dopo anni di cure, interventi, ricoveri e tante spese affrontate, le condizioni di Giorgia, ad oggi, sarebbero stabili, tanto da aver reso possibile il suo rientro in Italia, attesa da amici, parenti, conoscenti e tutti quelli che hanno seguito la piccola, oggi adolescente, in tutte le fasi della malattia, sia nel periodo precedente che nel post trapianto.
Il rientro segue la decisione presa dalla commissione regionale trapianti di concerto con l’Asl Lecce, che si esprime così in merito alla situazione: “La paziente salentina affetta dalla sindrome di Berdon, una malattia genetica rara che compromette la funzionalità dell’apparato gastrointestinale e che ha richiesto un trapianto di intestino, curata per 9 anni in un Centro statunitense a Pittsburgh, è rientrata in Italia l’agosto scorso.

La paziente è presa in cura dall’Unità di Pediatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, diretta dal Prof Lorenzo D’Antiga, unico centro italiano ad eseguire il trapianto di intestino in età pediatrica. Nei periodi di permanenza a Lecce, la paziente sarà assistita dal Distretto Socio Sanitario di Lecce e dal Reparto di Oncoematologia Pediatrica del Vito Fazzi.
Il rientro è avvenuto in sicurezza e tutte le strutture coinvolte cooperano costantemente per garantire cure e assistenza adeguate.

Preme precisare, anche per placare polemiche nocive – per la tranquillità psicofisica della piccola paziente prima di tutto – che la paziente è rientrata in Italia dopo 9 anni di permanenza a Pittsburgh e che il costo totale per ASL Lecce (dopo trattativa tra gli uffici italiani e quelli americani) ammonterà alla fine a 4 milioni di euro (a fronte dei 10 milioni richiesti dall'ospedale americano), pari a circa 400 mila euro annui.

Un paziente con SEUa (sindrome emolitico-uremica atipica) in Italia, sottoposto a terapie costa in media 350 mila euro anno al SSN, pertanto la spesa sostenuta dalla Regione Puglia per le cure della paziente è in linea con la gestione ordinaria di un paziente affetto da malattia rara.

Ribadiamo inoltre che l’utilizzo da parte della famiglia di eventuali finanziamenti privati ottenuti attraverso donazioni e beneficenza non può essere oggetto di verifiche da parte della Regione Puglia e solo l’autorità giudiziaria può verificare l’eventuale sussistenza di irregolarità.

Tutte le procedure e gli interventi praticabili, dal punto di vista sanitario, per salvare la vita della piccola paziente e per migliorare la sua qualità di vita sono stati praticati, da parte della ASL e della Regione Puglia, sempre nel rispetto delle norme. Questo per noi è un punto di orgoglio e rappresenta, come è comprensibile, l’unico elemento di interesse, per la tutela della salute per il buon andamento della pubblica amministrazione”.