E di continuare a lottare contro la malattia rara, la EBN, che è, suo malgrado, “compagna” di vita e di studi.

Ma questa è soprattutto una storia di buona Sanità. Carlo è un giovane studente leccese che, dopo aver vinto la borsa di studio del progetto Erasmus per la laurea triennale, per poter completare il suo percorso di studi in Spagna si è trovato di fronte a un bivio: andare e seguire il suo “sogno” oppure restare e tenersi il suo “fardello”. Combattere contro la malattia lo costringe ad un’infusione di un farmaco specifico, il Soliris, ogni 14 giorni; è un farmaco speciale, molto costoso e sottoposto a monitoraggio serrato da parte di AIFA. Per questo andare a studiare in Spagna avrebbe comportato qualche difficoltà logistica e una spesa enorme. Infatti, in Europa il costosissimo farmaco non può essere fornito dalla Asl, ma in Spagna è comunque possibile essere seguiti in strutture specializzate per la malattia rara: naturalmente pagando di tasca propria il farmaco, perché non è compreso nelle prestazioni assicurate con la tessera sanitaria europea. Oppure, Carlo sarebbe stato costretto a fare il pendolare, ogni due settimane e con costi spropositati, per tornare in Italia in aereo e fare la sua solita terapia pagata dal Sistema Sanitario Regionale.

La soluzione al rebus l’ha trovata Cinzia Morciano, responsabile Malattie Rare della Asl di Lecce. Dopo una trattativa serrata e una sfilza di telefonate tra il Salento e la Svizzera, dove ha sede la società farmaceutica che produce il farmaco salvavita di cui Carlo ha bisogno, tutto ha preso la giusta piega: “Che cosa cambia se il farmaco invece di spedirlo a Lecce lo mandate direttamente in Spagna? La fattura sarà emessa dalla sede spagnola della Ditta Farmaceutica, come se si trattasse di un paziente spagnolo, ma sarà sempre la Asl di Lecce a pagare”- questo il progetto della Morciano. Tutto è filato liscio: l’azienda farmaceutica ha capito ed ha collaborato, anche per loro era la prima volta. E l’ASL di Lecce ha risolto il problema del suo paziente, che ha concluso l’anno di studio all’estero senza problemi.